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mercredi 19 décembre 2018

Est il possible de mettre de la magie dans chaque chose?

Est il possible de mettre de la magie dans chaque chose?

C'était la couverture du Flow magazine de Décembre 2017. Il y a donc un an.
Dans l'édito Cécile et Sabine nous rappelaient que les enfants tout comme les artistes et les rêveurs pouvaient voir des merveilles dans les choses les plus banales.

J'avoue que j'ai gardé toute l'année cette petite phrase dans ma tête. 
Et durant toute l'année cette question est restée là.
Depuis cet été, j'essayais de voir mon fils Augustin, dans les nuages, dans un rêve, dans notre quotidien, un peu partout autour de moi...
Mais pas l'ombre d'une paillette, pas l'ombre d'un soupçon de magie. Rien !
Je ne voyais plus rien.

J'avais besoin de "re"-trouver mon équilibre, l'envie de croire, de chercher de nouveaux rêves.
Le mien, celui de 2018 était brisé. Et la magie n'apparaissait plus nulle part.

 Et il y a eu ce jour, il y a un peu plus de quinze jours, où mon fils Adam m'a tendu un bouquet de feuilles fanées, en me disant :

"maman, bientôt c'est le printemps, et je te ferai le plus beau bouquet du monde, il te rendra la sourire". 

Ses yeux brillaient et son sourire m'a transporté dans son petit coin à lui, où la magie existe encore.
Où le candide, l'innocence et la joie vivent encore, épargnés par la vie.

C'était un bouquet de feuilles mortes. Et pourtant elles étaient magnifiques.

Sa magie était là, juste devant mes yeux, et je ne la voyais pas.
Je ne pouvais pas la voir.
Je n'écoutais pas les signes.
Je ne regardais plus le sens des choses.
Je ne prenais plus le temps de m'émerveiller avec mes enfants.

Et pourtant, ce bouquet de feuilles était magique, avec ses feuilles, les "plus grandes", les "plus belles", les plus "sèches" ...

La magie a commencé à faire effet.  Elle était là, dans son regard si brillant, si pétillant.
Dans son sourire, dans ce bouquet et autour de nous.Elle était là, juste devant mes yeux.
Avec cette magie que je pouvais à nouveau entrevoir,  le nuage gris s'éloignait doucement.
Je pouvais voir le monde à travers ses yeux, qui me disaient :

"Voilà  le monde comme je suis, et non comme il est".
Paul Elouard. 

Et que ce monde est beau !
Il pouvait voir des merveilles, dans une chose aussi banale qu'une feuille morte.  Alors que moi, j'y voyais tout, sauf du beau.

Cette petite poussière de magie, me permet de sourire un peu plus aujourd'hui. De profiter de nos moments de préparatifs de Noël.

Il n'y a plus de feuilles mortes dans le jardin, l'hiver est bientôt là.

Mais bientôt, j'aurai le plus beau des bouquets, celui du printemps, celui du renouveau, celui de l'espoir.



Image gratuite, source : pixabay.fr

lundi 3 décembre 2018

Suis-je un Grinch cette année?


On m'a posé la question : "pourquoi tu n'aimes pas Noël"?

J'avoue que cela m'a perturbé. Évidemment, j'aime Noël, j'aime l'esprit que l'on peut donner à cette fête, les souvenirs que l'on se fait, les repas en famille, décorer mon sapin avec mes enfants ,
choisir les cadeaux avec amour, ou encore juste voir les décorations illuminer les rues.

Alors pourquoi, je joue au Grinch?  


Je ne vis pas sur le mont Crumpit, avec mon chien (quoique...) dans un flocon de neige.
Je ne suis pas une Croque-mitaine, aux poils verts, qui se nourrit de jus de laitue, d'huile de ricin et
et lait tourné.
Et surtout, je n'ai pas un coeur trop petit pour aimer qui que ce soit.

Mon coeur est juste brisé, depuis l'été dernier. 

La Grinch en moi, aurait tout donné, pour avoir son fils dans ses bras.
Lui acheter sa petite chaussette de Noël, sa petite tenue rouge, et le couvrir de tout son amour.

Mais la vie est très cruelle et me contraint à m'exiler pour faire mon ermite grognonne,
qui fait style de détester Noël .

Pourquoi?
Pour éviter de "trop" souffrir.
Parce que oui, ça fait souffrir de voir les images de familles au complet, de voir les nouveaux nés
des copines dans les bras préparer cette fête, que la joie irradie partout.
Ce n'est pas de la jalousie, rassurez vous.
Au contraire, parfois, je m'étouffe de ces photo là, pour prendre une bouffée d'ocytocyne.

Et toutes les mamans qui sont passées par là, qui ont perdu un enfant, dont le "coeur bercé, par mon coeur s'est arrêté", comme l'a écrit Justine maman d'un petit Basile dans les étoiles, peuvent comprendre .

Elle font comme moi, affichent un sourire, et jouent un rôle.

Je joue un rôle.
Je fais avec.
Je fais sans.

En me moquant avec humour ou satyre des sapins de début novembre, ou encore  des calendriers de l'Avent terminé en août, j'évite de penser que ce jour de Noël approche vite.

En vrai, j'aime cette fête. 

Cette année elle a juste le goût amer du jus de laitue et d'huile de ricin, sur fond de tristesse,
parce qu'hélas, je dois vivre avec la double peine celle d'avoir perdu mon fils, et celle de continuer
à vivre sans lui.

Ce n'est pas une excuse pour gâcher le plaisir des autres. Et ça, je l'ai bien compris.
Il ne me reste plus que mes mots, pour exprimer mon ressenti, pour ne pas ranger dans un coin, de mon petit coeur brisé, mon petit Augustin.

Alors, je mets mon sourire le plus Grinch possible.
Large, aussi large que mon visage...

Je me mets le costume de la mère Noël, et je prends quand même ma hotte pour mettre cadeaux, sapins, décorations, dinde au four, petits gâteaux et autre Bredele...et ne pas surtout pas gâcher le mois de décembre, et notre Noël en famille.

Et surtout, j'essaie de re-découvrir que l'esprit de Noël ne se réduit pas aux jouets, chants, parades et présents  même si cette année, je suis en mode "Grinch".



jeudi 8 novembre 2018

Le jour où, j'ai décidé de combattre les violences obstétricales à mon échelle

S 'il y a bien un sujet qui me touche, c'est le sujet sur les  violences obstétricales.
Victime durant ma quête d'un enfant, et victime pour la perte de mon Augustin, j'ai décidé d'en parler, pour briser ce tabou, à ma petite échelle.
 
J'ai reçu 222 témoignages de femmes, ayant partagé leurs violences. Ayant mis des mots sur leurs maux.
222 FEMMES,  ce n'est pas rien. 
Et combien de femmes, n'arrivent pas à en parler, et restent enfermer avec cette douleur sourde?

J'avoue, que je ne suis pas assez forte encore pour combattre à 100% , et m'engager dans ce combat à 10 000% . Mais doucement et sûrement,  je vais m'y engager.

Forte de ces témoignages et de la confiance de ces femmes de partager en commentaire, en MP, par mail. J'ai décidé de créer pour commencer un Groupe Facebook, que l'on peut retrouver ICI ,  pour que l'on puisse en parler  librement, témoigner, partager, s'épauler, en toute bienveillance et empathie.

J'ai créé ce groupe le 15  octobre dernier, et il m'aura fallu tout ce temps pour prendre mon courage à deux mains, et enfin le partager. Blog, et Page arrivent aussi...




J'ai décidé de combattre les violences obstétricales à mon échelle.
Ce n'est qu'une goutte d'eau dans l'océan, mais goutte après goutte ...


Le groupe est par là : Violences obstétricales: en parler librement







jeudi 1 novembre 2018

Ma foi s'est barrée, on ne fêtera plus de Saints à la Toussaint, ni rien...


Je ne parle jamais religion. C'est personnel, cela ne regarde que moi , ou toi, ou eux...
Mais cette année,  on ne fêtera plus de Saints à la Toussaint, ni rien.
Il n'y aura pas de crèche à Noël chez nous.
Pas de petit Jésus, pas de Marie, pas de Joseph.

Ma foi m'a quitté. Elle est partie avec mon fils.
Et cela ne me dérange pas. Ma vie redeviendra belle sans elle.

Dieu m'a joué un bien vilain tour, en me prenant la "chair de ma chair".
Et j'avoue, qu'à mon tour, je quitte sa "bienveillance" et son "amour".
Parce que franchement, je ne le comprends plus.

J'ai fait de mon fils une étoile et non un ange. Parce qu'il n'a pas voulu qu'il rentre dans ma religion.Parce que la mort avant la vie, n'inclue pas de "Baptême" mais une "Bénédiction".
J'ai entendu le mot "Bénédiction", mon coeur s'est serré,  ma foi m'a regardé, et  elle s'est barrée,
en me disant "bon vent et à jamais" .

Cette religion que je chérissais, que je respectais, en qui j'avais confiance, pouvait  "bénir" la mort d'un enfant, sans pour autant le laisser y entrer. 

J'ai bien essayé. J'ai ressorti ma Bible. J'ai lu quelques passages espérant trouver des réponses.
J'ai cherché . Mais je n'en ai pas vu. Du moins rien ne m'a plu.
 
Ni crèches, ni fêtes de la Toussaint, ni rien, ma foi m'a quitté, je ne fêterai plus rien .

A la question l'autre jour d'Arthur, sur qui était Jésus sur le Croix, à l'entrée de notre village, j'ai répondu:

 "je ne sais pas, un autre fils mort pour rien".

Mon fils Augustin, et tant d'enfants ne méritaient pas de partir si tôt.
Et nous parents, ne méritions pas ce châtiment.

Alors cette année, on ne fêtera plus de Saints à la Toussaint, ni rien.
Pas de petit Jésus, pas de Marie, pas de Joseph. Il n'y aura pas de crèche à Noël.
Mon fils est une étoile, que l'on regardera avec amour et que l'on enveloppera avec notre coeur.

Ma foi m'a quitté, elle m'a regardé, et s'est barrée, tant mieux !
Il parait qu'un jour elle reviendra. Mais pour l'instant ça me va.
De toute façon, depuis juillet, c'était devenu un vrai boulet.
Culpabilité, colère, et incompréhension en boucle.

Ma foi s'est barrée, bon vent et  à jamais ...



Je précise, que je respecte les religions, que dans ma famille, il y en a trois, et que j'admire la foi
des autres . Alors, ne vous fâchez pas, ne me jugez pas. Mes mots sont sincères et personnels.

samedi 6 octobre 2018

La culpabilité du survivant


Les jours passent, les mois passent, mais je me sens  à la fois coupable pour la mort de mon fils, et
à la fois coupable d'avoir survécu à sa naissance. C'est assez paradoxal, mais je suis envahie de culpabilité.

Il y a ce drame, qui fait de moi, une mère sans enfant.
Et je me sens coupable, de ne pas avoir pu mener à bien cette grossesse.
De ne pas avoir pu le "protéger" jusqu'au bout .
De ne pas avoir écouté les "signes", de ne pas avoir changé d'hôpital et d'avoir eu ce suivi différent.

Je me sens coupable d'être une maman diabétique,  et que ce diabète est "peut être" la cause de l'arrêt de son petit coeur.
Je me sens responsable "à cause" de mon diabète,  du malheur qui nous a frappé.
Sans lui peut être que...
Je dis "peut être", car en réalité, on saura jamais. Je dis "peut être", parce qu'il est plus facile d'avoir quelqu'un à blâmer : moi. Que de ne pas savoir. Je dis "peut être" pour laisser l'incertitude voguer à travers une mer d'amertume.

Il y a eu cette naissance, cette boucherie qui n'aurait pas dû l'être.
Qui a fait de moi, une "survivante" au sens réel du mot.  Au lieu de faire de moi une "vivante".
Cet acte intentionnel, institutionnel, porté par un "protocole,  a détruit toute confiance que j'ai envers moi, et envers autrui. Avoir confiance en la vie, ou en l'avenir est  aujourd'hui, une hérésie...

Je culpabilise, de ne pas avoir été écouté.
Que mon "non" n'ait pas été entendu. Que cette voie basse m'ait été imposée.
Je me sens comme "violée", forcée contre mon grès  par le corps médical.
Avec cette petite phrase inscrite dans mon dossier médical,  qui parfois m'étouffe :
"semble avoir accepté", je hurle de colère. Car je hurlais un "non" à travers mes mots, mes larmes, mon incertitude, ma désapprobation, ma négation, mon incompréhension et mon désir répété de césarienne.
Je culpabilise de ne pas avoir pris mon mari, mon ventre avec mon enfant mort, et d'être partie ailleurs. Car peut être qu'ailleurs, je n'aurai pas été une "survivante".

Je me sens coupable, de vivre sans mon enfant, et sans mon utérus.
Être vivante, alors que mon fils est mort, alors que mon corps est mutilé. Ne plus jamais être la même...
Je me sens coupable, de me sentir entre deux eaux, au lieu d'être simplement heureuse de vivre, heureuse de continuer ma vie.
En prenant mon utérus, on a pris bien plus qu'un organe.
On a pris  "sa fonction première qui est de donner la vie et non de la prendre".  Comme l'a si
bien écrit Natacha du blog Sept à la maison, qui a aussi vécu le deuil d'un enfant à naître. Ils ont ainsi clôturé un cycle, sans mon accord, sans que je le désire et de manière définitive, juste à cause d'un "protocole"imposé,  qui  a mal tourné.


Je suis "survivante", mais terriblement coupable.
Je suis survivante, et je n'ai pas ou plus la force d'être "vivante".
Je n'aime pas la femme qu'ils ont fait de moi, ni la mère qui n'a pas su protéger son enfant, ou celle que je suis avec mes trois grands à la fois ici et là bas.
Je n'aime pas cette femme, qui éprouve la culpabilité du survivant.
Qui cauchemarde toutes les nuits. Qui éprouve des angoisses pour tout ou  pour rien.
Qui ne se sent plus légitime.
Qui a peur de se soigner ou de se faire soigner et même de continuer à vivre...

Chaque jour, je mets un sourire sur mon visage, un masque qui cache ma douleur, ma culpabilité et parfois même ma honte.

Chaque jour, j'essaie de redevenir, la maman d'avant, la femme d'avant.

Celle que j'étais, forte, droite comme un piquet, qui se projetait vers l'avenir, et amoureuse de la vie...

Mais, en vrai, je suis rongée de culpabilité.


 Je suis coupable de vivre.






lundi 3 septembre 2018

Et les enfants dans tout cela?...

Augustin, on l'a attendu avec impatience. Nous ses parents,  mais aussi les enfants ...
Arthur qui était fier d'être le "grand" de la fratrie et qui venait me faire des bisous sur le ventre.
Adam qui posait sa main tous les soirs sur mon ventre et qui écoutait son petit frère en collant son oreille sur mon ventre. 
Apolline qui disait "bébé bidou"tous les soirs, en venant prendre sa tétée câlin.
On était tous impatients de rencontrer ce petit être qui venait compléter notre famille...

Dès l'annonce de la triste nouvelle à l'hôpital, nous avons décidé de leur dire nous même.
Ils étaient alors gardés, et il n'y avait ni papa, ni maman à la maison .
C'était à nous leurs parents, d'expliquer avec nos mots, avec une petite histoire et surtout en douceur.
Mon mari a perdu enfant son frère ainé, et il n'a pas eu la "chance "que l'on prenne des "gants" pour l'annonce. Il en reste très marqué encore trente cinq ans plus tard.

Quand j'ai commencé à aller mieux à l'hôpital, j'ai réfléchi à ce que j'allais dire. Et l'histoire d'une petite étoile s'est imposée.  Je ne la raconte pas ici, elle est notre, elle est belle et elle fait partie de notre famille .

Quand je suis arrivée à la maison, j'ai vu courir Adam autour de la voiture, pour voir le bébé. Il est même allé voir dans notre autre voiture au cas où. Impossible de l'arrêter de chercher. J'ai attendu que cela s'arrête pour lui dire, que le petit coeur du bébé s'était arrêté et qu'il  était devenu petite étoile. J'ai donc commencé à raconter la "petite histoire de l'étoile".
Sur le moment, il semblait comprendre.Apolline m'avait accaparé.  Arthur m'avait bisouillé  et câliné. Je rentrais doucement dans mon chez moi douillet, après tant de  souffrances.

Puis nous avons pris la décision de leur parler quand le moment fut venu. Je suis certaine qu'ils avaient déjà compris qu'il n'y aurait pas de bébé. Cher et tendre avait déjà levé le lit, rangé la poussette landau, les habits et toutes les affaires du bébé.
La chambre mixte était devenue la chambre uniquement de Apolline.

Ils ont écouté, ils ont posé des questions, d'ailleurs ils en posent toujours.
Quand ils parlent de leur petit frère, il parle de la petite étoile dans le ciel.

La vie a repris doucement, au fil des jours et au grès de ma santé. Elle redevient presque "normale".
Ils continuent de parler du petit frère. Et souvent, mon coeur de mère se fend en deux...

"je vais prendre un avion, et aller chercher le bébé" ou "quand est ce qu'il descendra de sa petite étoile?" ( Adam)
Et il faut expliquer, et  réexpliquer que c'est pour "toujours"...
Puis expliquer et réexpliquer, ce que le mot "toujours" veut dire ...

Évidemment, ces moments me rendent triste. Et bien souvent, je m'isole pour pleurer, ou mes larmes coulent sans pudeur devant eux. Ils savent que je suis triste. Que nous sommes tristes.

Mais que j'aime ces enfants qui pensent encore à ce petit être qu'ils n'ont jamais connu.
Que j'aime mes enfants, qui aiment leur petit frère, même s'il est "dans les étoiles"...

On a minimisé mon état de santé, et on les a protégé d'un deuil triste .
Il le fallait, même si oui, mourir c'est triste. Même si oui, la mort fait partie de la vie.

Ils savent qu'une petite étoile brillera toute leur vie au dessus d'eux, qu'elle sera là pour les protéger,  et les aimer, même si papa et maman ne sont plus là.
Ils savent aussi, qu'ils peuvent lui parler, et lui dire qu'ils l'aiment, et que Augustin sera toujours là pour les écouter...

Avec mon mari, on est apaisés, car dans toute cette horreur, dans tout ce malheur, dans toute
cette douleur, nous avons aiguillé doucement nos enfants, vers le deuil du petit frère qui ne viendra jamais jouer avec eux, qui ne grandira pas avec eux, et qu'ils ne verront jamais, avec tout notre amour.

 C'est aussi cela être parents, épargner les enfants, pour que leur innocence et leur joie, viennent nous aider à vivre "presque" comme avant. 
Pour qu'ils puissent rester des enfants comme tous les autres. Pour qu'ils puissent, eux,  être heureux "comme avant" ...


 




jeudi 23 août 2018

Et bientôt la reprise...

Le 29 Août mon mari devra reprendre le chemin du travail.
J'avoue, j'angoisse, je stresse, j'ai peur ...

Je commence à peine à me remettre, à peine à sortir des douleurs (qui sont toujours présentent), à peine à commencer à comprendre ce qu"il nous est arrivé. 
Et, je vais me retrouver seule avec mes 3 enfants. Seule à gérer du matin au soir, notre famille.

Comment faire? 

En vrai, je ne sais pas.
Mais il faut reprendre le quotidien.
Cela passe évidemment par reprendre notre vie où, elle en était avant la perte d'Augustin.
Cela passe par reprendre nos habitudes, notre instruction en famille, et  nos activités. 

Physiquement, je me sens incapable. Moralement, je me sens incapable.
Je n'ai pas le choix. Il faut reprendre le cours de notre vie, pour eux et pour nous...

Mon mari, pourrait se mettre en arrêt maladie, et rester encore un peu.
Il a sa part de malheur et sa part de fatigue.
Mais, je pense qu'il a besoin de prendre du temps pour lui.
De retrouver son quotidien, ses collègues de travail, ses habitudes, pour ne plus penser, pour ne plus être dans les soins, pour souffler..
 Puis soyons honnête, financièrement un arrêt serait compliqué. 
Nous n'avons qu'un seul revenu, et mon congés parental a pris fin ce mois-ci ...

La semaine prochaine, je ne sais pas comment cela va se passer.
J'espère tenir sans crise de panique, sans pleurs, sans cris, sans colère...
J'espère pouvoir gérer mes enfants en étant patiente et sans leur imposer mes douleurs, ou mes problèmes de santé. Ils en bavent déjà assez. Ils ont passé un été pourri. Et je culpabilise pour cela.

Je dois redevenir leur mère.
Je dois redevenir, celle que j'etais...
Mais où est-elle cette femme souriante, heureuse, et pleine d'énergie?

En me regardant dans la glace chaque matin, je la cherche. Elle a disparu. Elle se force.
Elle fait semblant. Elle est sans filtre. Elle n'est pas moi ...

 
Je dois me préparer à la reprise, mais je suis inquiète, j'angoisse, je stresse, j'ai  peur ...

 

lundi 20 août 2018

Et regarder enfin briller mon étoile

Voilà,deux jours que je me suis mis un gros coup de pied aux fesses.
Deux jours que je fais de grands pas, que j'essaie de me forcer à faire plus et encore plus...

Il aura fallu un gros"bad trip"nocturne et toute la patience de mon mari, pour sortir toute ma colère, toute ma culpabilité, toute ma peine ...

Et surtout de verbaliser.

Non, je n'aurais jamais mon fils dans mes bras.
Non je ne vais pas le voir grandir, et devenir un homme.
Je suis sa mère, jusqu'à la fin de ma vie . Et cela ne changera jamais !

Je pensais que je n'étais pas dans le deuil, que j'avais la douleur physique qui étouffait la douleur de sa perte.
Mais en vrai, elle était là. Elle m'étouffait tous les jours.
Elle m'empêchait de comprendre et d'avancer .
Elle ne me permettait pas de voir, que ma peine sera là, toujours, chaque jour,  au quotidien.
Que je vais vivre avec tous les jours du reste de ma vie.

Une amie qui a vécu ce drame avec son petit Caleb m'a écrit :

" ton fils te manquera toujours, tu y penseras chaque matin, mais peu à peu, cette violente douleur s'apaise et un jour tu te surprends à penser à lui, à ce qu'il ferait s'il était là, avec un petit sourire"

Elle a rajouté:

"La perte d'un enfant créé une plaie qui n'est jamais totalement guérie, mais qui s'apaise." 

Et je crois que j'ai commencé à comprendre, que je ne devais pas lutter.
Que je devais aller vers l'apaisement, parce que sinon j'allais dans la folie .

 Je souffre et j'ai mal physiquement d'avoir arrêté les anti-douleurs.
Mais mon esprit s'est éclairci. Et j'ai pu faire des petits et grands pas.

J'ai décidé de vivre.
Vivre, respirer, aimer, continuer ...

Cela va être long et difficile.
Il va falloir que je me reconstruise physiquement et psychologiquement.

 Mais je sais que je suis sur la bonne voie.
Je suis enfin montée dans le train.
Et comme l'écrit si bien Virginie Grimaldi :

"Il est grand temps de rallumer les étoiles"  ...

La mienne brille si fort, et je ne la voyais pas...


samedi 18 août 2018

Le quotidien qui change : de l'incontinence et des soins ...

Notre quotidien  a changé, et il a fallu s'habituer, se ré-approprier et surtout accepter...

Après la réanimation, je suis partie en soins intensifs.
Couchée et branchée de partout, je n'avais pas grande forme, et mon corps se remettait difficilement. Mon mari ne pouvait venir qu'à partir de midi et ceux même si on le laissait rester plus longtemps. Les toilettes du matin par les sage femmes/aides soignantes faisaient du bien.
Peu avant que je monte en chambre, elles m'ont fait les soins, retiré certaines perfusions, et levé la sonde...
J'ai vu qu'il y avait un soucis avec ma vessie après 3 césariennes, je n'avais jamais eu ce type de soucis. On m'a retiré la sonde en soins intensifs. Alors que j'aurai aimé la garder un peu plus.
Mais on lève rapidement les sondes pour les patients soient levés rapidement aussi.
Il y avait deux soucis, mon impossibilité de rester assise (à cause du blood patch* à faire) ou même de me mettre debout, et le contrôle de ma vessie,.

Une fois en chambre, j'avais 6h pour faire "pipi" dixit les sages femmes (adorables) du soir, pas une minute de plus, enfin presque puisqu'elles ont attendu 2heures du matin .
Il fallait que j'ai envie, que j'appelle  et que l'on me mène aux wc.
Mon homme était là, j'aurai pu y aller avec lui.
Même si debout c'était un calvaire, entre le mal aux cervicales, les acouphènes  les sueurs froides avant le Blood Patch etc...
Une quinte de toux, et ce fut ma première fois. J'avais fait "pipi au lit"...

PIPI AU LIT !!!

Changement de drap et douche avec les aides soignantes de nuit, de véritables perles douces...

Cette première fois, s'est reproduite, encore et encore et encore...

Passé le Blood Patch avec un super anesthésiste, et le retour en soins intensifs, je pouvais me lever sans aide ou presque ... Mon mari, pouvait repartir à la maison, s'occuper des enfants, j'étais presque indépendante.
En vrai, j'ai continué à être incontinente, et la seule façon de me soulager, c'était d'aller faire pipi dans la douche, avec l'eau qui coule  (et ça fait beaucoup de douches).

Évidemment à la maison, ça a continué. Et mon mari a continué à me laver, me changer les serviettes hygiéniques quand je n'arrivais pas à me baisser.
Même si chaque  jour je tente de gagner en autonomie, que chaque jour, je fais des progrès, cette situation me fatigue, m'humilie, et me rend folle...
Je n'ai plus aucune envie de faire "pipi" ou d'aller à la "selle".
Plus de maîtrise sur ma vessie en quelconque situation. Et je dois m'obliger à aller au wc ou sous la douche pour pouvoir me soulager.

Notre quotidien a donc changé.  Mon mari qui a pris le relais, est passé au stade de soignant.
Je pleurais à l'hôpital à chaque fois. Humiliée et désespérée de ne plus rien maîtriser.
Je pleurs encore aujourd'hui, comme ce matin à 4h, où ma vessie m'a lâché encore un fois.

Alors, je ne suis "qu'à" trois semaines post opératoire.
Mais l'obstétricien qui m'a opéré m'a dit, qu'il se pourrait, que je doive consulter pour une future opération.
Autant dire que j'espère vraiment que la rééducation du périnée suffira, et que j'éviterai une nouvelle intervention...

 Être en soins permanent, c'est vraiment compliqué moralement et psychologiquement.
Je suis très indépendante et c'est difficile de se laisser aller comme cela.
 
Mon mari s'occupe de mes pansements de la cicatrice. Elle coule à un endroit, donc il doit nettoyer, et appliquer une crème antiseptique et changer le pansement.
Et comble du sadisme, il se moque de moi, en me faisant une épilation quotidienne avec les pansements. Il me dit que je n'ai plus besoin d'esthéticienne.
Je ne sais pas pourquoi, mais moi,  cela ne me fait pas rire...

Il s'occupe aussi de mes médicaments, qu'il doit mettre en hauteur, car avec les traitements j'ai des "bad trip" avec envies suicidaires  ( traitement connu pour cela). Je ne maîtrise pas.
Je verbalise et heureusement, il a pu prendre les devants !
Alors il sécurise et veille la nuit.
Je n'y peux rien, je ne prends aucun médicament autre que mon insuline. J'ai des réactions assez fortes. Comme par exemple de l'urticaire avec le laxatif " macrogol" merci intestin fainéant post opératoire...

Il doit  me faire à manger,  m'apporter du confort,  réconfort et  l'écoute. Comme un soignant .
Je ne sais pas quand il reprendra son rôle de "mari", j'ai hâte de redevenir vraiment autonome.
Je suis reconnaissante d'avoir la chance d'être chouchoutée ainsi.Il me dit souvent, quand je pleure, et que je hurle que ce n'est pas son rôle: "'j'ai signé pour le meilleur et pour le pire"...

Mais je vais être honnête, ma fierté personnelle prend cher, très cher ...

Bref, notre quotidien a changé et je le déteste. J'ai hâte de pouvoir recommencer à m'occuper de moi. De ne plus dépendre d'autrui. De m'occuper des enfants, de vivre , oui de vivre tout simplement !

C'est dur, mais je n'ai pas le choix ... 



Pour en savoir plus :

Blood Patch : https://fr.wikipedia.org/wiki/Blood_patch

vendredi 10 août 2018

Ouvrir la boite de Pandore tous les soirs ...

Quand le soleil se couche, que la nuit arrive, que le silence s'installe, ma boite de douleurs s'ouvre.
Un peu comme la boite de Pandore, elle  déverse tous les  maux de l'humanité/ médicaux sur moi.
Je souffre physiquement et cela va  crescendo, sans qu'aucun médicament ne fasse effet.

La boite s'ouvre comme si  tous les maux  accumulés depuis quinze jours, venaient m'envahir et m'emporter vers un désert sans repos.

Il y a la peur, l'angoisse, le stress, la douleur d'avoir perdu mon fils, la douleur physique, les "si", et les "peut-être"qui sont les pires...

Mais, même en regardant au fond de la boite, je n'y vois pas d'espérance. Un peu comme si, l'espoir
avait quitté mon être et que je ne faisais que "survivre".

Toutes l'équipe qui m'a charcuté, a ouvert la boite de Pandore, par curiosité .
Comme si appliquer un Protocole, alors que c'était interdit,  leur a permis de déverser sur moi tous
les maux médicaux dont je souffre et toutes les catastrophes quotidienne, qui font de mes journée aussi un enfer ...
Comme si, ne pas m'écouter, ne pas m'entendre, avait  ainsi provoqué un tsunami. 
Véritable vague de malheurs et de douleurs que je suis incapable de les supporter...

Cette nuit, j'ai hurlé à mon mari, que j'aurai préféré y rester, plutôt que de vivre comme cela.
Quelle horreur...
Quand le petit matin arrive, je m'en veux. Quand mes anti douleurs font effet, je redeviens presque moi, et je ferme la boite à douleur. L'aurore a un effet apaisant, et curieusement, je regarde monter le soleil de mon lit, sans être touché par sa grâce, ou encore ses rayons . Pour moi, il a cessé de briller, le jour où le coeur d'Augustin s'est arrêté.
Et la nuit si apaisante autrefois, est devenue ma pire ennemie.

Je sais qu'un jour la boite se refermera. Pour l'instant, elle s'ouvre toutes les nuits.
Je déverse mes maux, et mes larmes, sans pouvoir les arrêter... 






Pour en savoir plus sur le mythe de la boite de Pandore

mythe qu’est née l’expression "boîte de Pandore", qui symbolise la cause d’une catastrophe.
source: http://www.linternaute.fr/expression/langue-francaise/80/la-boite-de-pandore/

mercredi 8 août 2018

Ils ont fait de notre deuil une boucherie

Je pourrais dire combien ma peine a été immense, à l'annonce de l'arrêt du petit coeur de notre Augustin.  Parler de ma peur, de ma colère ou même de ma douleur. Mais il y a un élément médical qui a balayé tout cela, qui s'appelle:

ACCOUCHEMENT VOIE BASSE après 3 césariennes

J'ai de suite demandé  quand aurait lieu la césarienne. Et l'on m' a répondu, qu'en cas de mort in utéro, le protocole imposé était l'accouchement voie basse.
Que c'était mieux pour le deuil, que la césarienne c'était pour "sauver" l'enfant.
Que la douleur sera maîtrisée et que le risque était minimal et surtout maîtrisé.
Je n'y ai pas cru ...
J'ai hurlé ma peur de la rupture utérine, j'ai rappelé que j'avais déjà eu trois césariennes.
Mais pendant les 24h précèdent le déclenchement, on me l'a systématiquement refusé.
LE PROTOCOLE...

Mon seul réconfort, c'était que mon mari et moi, pourrions embrasser notre enfant.
L'habiller, lui dire des mots d'amour, lui parler de sa famille...
Mais j''étais terrorisée, j'avais peur.
Non pas d'accoucher par voie basse, mais de la rupture utérine et de complications.
Je l'ai encore et encore répété,  sans JAMAIS être écoutée...

La pause de la péri a été quasi immédiate dès le départ du déclenchement. Mais n'a pas vraiment fonctionné et la douleur a été insoutenable assez souvent...
L'anesthésiste est passé souvent.

Le déclenchement a fonctionné.
Le travail s'est accéléré après  la rupture de la poche des eaux .
Je suis arrivée à dilatation complète.
Évidemment,  la journée a été longue et je fais un résumé assez rapide ...

J'ai senti ce moment où l'enfant s'engage. J'avais mal, je l'ai signalé. C'était "normal".
On a installé les étriers, et j'ai  commencé a pousser, dans une douleur insoutenable sans jamais
être écoutée.
La tête de mon Augustin, est restée coincée a mi chemin. Et d'autres médecins sages femmes et anesthésistes sont venues prêter main forte.
On a sorti les spatules, trifouillé dans mes entrailles, comme on viderait un poulet en écartant ici
ou là. La douleur était encore plus vive. En deux poussées, la tête de mon fils est sortie avec les spatules mais dans une violence et une douleur insoutenable...
Puis impossible d'avancer plus, mon fils était bloqué. J'avais mal à droite. Je n'étais que douleurs .
Je les ai entendu chuchoter je leur ai dit d'arrêter , de ne pas m'ignorer.
Je regardais dans les yeux mon mari, et j'y voyais de la peur, l'angoisse, et son amour.
Puis j'ai entendu l'anesthésiste dire que si j'avais encore plus de produit je risquais d'avoir les jambes paralysées. J'ai commencé à perdre connaissance le disant "une cesa 30 minutes et là, 48 heures de douleurs"...

Je me suis réveillée le lendemain sous respirateur avec l'impression d'étouffer en réanimation .

La suite me vient  du récit de mon mari ...

Sédatée, j'ai été conduite au bloc. Opérée et césarisée enfin du moins le pensait-il. Parce qu'en vrai je n'ai pas subi une césarienne, mais une chirurgie plus complexe.
Un premier médecin,  celle qui avait tenté l'extraction avec les spatules, en tremblant,
 lui a annoncé qu'on avait dû retirer mon utérus.
Un second (le Grand CHEF) quelques temps plus tard, réveillé en pleine nuit,  venu prêter main forte lui a dit qu'il venait de me sauver la vie, qu'il fallait le remercier.

Mon mari a vu rouge  et il a hurlé "BRAVO BEAU TRAVAIL" dans les couloirs , avant de prendre nos affaires en salle de naissance et de quitter l'hôpital pour aller déposer plainte. Le procureur a été réveillé, il était 6 heures, et il a qualifié les faits  ...
Je ne sais pas comment il a fait pour ne pas craquer et ne pas tout casser...
Il ne savait pas où j'étais, ce qu'on m'avait fait exactement, ni si à ce moment là, j'étais vivante...

Pendant ce temps, pour moi, d'après ce que les médecins m'ont expliqué, ce fut chaotique. J'ai été réanimée, transfusée, mise en déchoquage aux urgences, en réanimation, puis en soins intensifs, avant de monter en chambre. Ce fut compliqué, j'ai dû retourner en soins intensifs, faire un blood patch, car la péri avait fait un trou et du liquide céphalo rachidien s'échappait. J'avais une énorme bosse derrière le crane, digne de dessins animés.  A quel moment m'ont ils assommé?
Les dégâts ont été importants, mais j'en parlerai plus tard, quand j'irai mieux....

J'ai perdu mon enfant, mon utérus , et mon mari a failli perdre sa femme, mes enfants leur mère à cause d'un PROTOCOLE, qu'aucun médecin n'a voulu réfuter.
Ils se sont tous enfermé dans le "c'est mieux pour le deuil" ou le "on maîtrise", sans se poser une seule fois la question, du poids de mon fils, ou si mes hanches permettaient son passage ou encore si ma cicatrice allait tenir. Non pas une seule fois...

Je me sens mutilée. Un médecin qui rentrait de vacances, qui a pris le dossier en route, qui s'est excusé, a dit, que ce que j'avais vécu était aussi violent qu'un attentat.
Mon mari lui, dit qu'il  a l'impression d'avoir pris un mur  en voiture à 200 km/h .
 Le corps de mon fils l'a été aussi. Il avait une joue abîmée, et surtout ils lui ont cassé les deux épaules, pour le faire finalement passer en voie basse quand même, avant de m'opérer...

En quoi c'était mieux pour le deuil? 
Devait-on en arriver jusque là? 
Pourquoi ne nous ont ils pas écouté?

Personnellement, je ne suis pas dans le deuil. J'ai vu mon fils 6 jours après, froid et avec les fluides qui commençaient à couler. Une vision terrible. Mais qu'il était beau.

Je me bats pour marcher, sortir du lit, reprendre une vie normale alors que rien ne va dans mon corps, et que je ne suis que douleurs physique. Je ne suis pas dans le DEUIL, mais dans les SOINS.
Il m'ont pris mon DEUIL. Ils ont arraché les derniers moments avec notre fils, avec autant de violence qu'ils en ont eu pour mon utérus.

Et je crois que le plus infâme, c'est qu'ils se sont protégés derrière un PROTOCOLE; qu'ils ont respecté à la lettre, en oubliant le danger, les risques, ou encore l'humain derrière.

Mon Augustin ne méritait pas cela, Je ne méritais pas cela et mes enfants, mon mari, non plus ... 

Alors, oui, ils ont fait de notre deuil, une boucherie. 







lundi 6 août 2018

Le respect de notre UNIQUE CHOIX pour notre enfant...

Demain, nous serons mon mari et moi,  debout face au cercueil blanc de notre fils Augustin.
Demain, nous prendrons l'unique décision de sa si brève vie, et de sa si difficile mort ...
Demain, nous serons face à ce petit cercueil blanc, alors que nous sommes dans le noir le plus total.

Je cherche les mots, mais en réalité, il n'y en a pas.
Je cherche à comprendre, mais je ne pourrais jamais...

Notre choix de faire une cérémonie limitée à mon mari et moi seulement, n'a pas fait l'unanimité.
J'ai reçu en pleine face des mots comme "égoïste" ou "extrême égoïsme" . On a rajouté que j'empêchais de faire le deuil...
Je venais à peine de rentrer chez moi de l'hôpital.

Et notre deuil à nous?
Et accepter juste NOTRE choix...
NOTRE UNIQUE CHOIX, pour NOTRE enfant...

Il y a toute sorte de façon, de faire son deuil, ou plutôt commencer à faire son deuil . Il y a toute sorte de façon de montrer sa peine . Mais je ne m'attendais pas à la colère et la violence de ces paroles dans un moment aussi tragique pour NOUS. Comme si la présence devant la dépouille de notre fils était un chemin obligatoire pour certains. Il a fallu expliquer, alors que l'on aurait dû être soutenu. Il a fallu s'énerver pour que personne n'aille voir son petit corps froid à la morgue. Parce que 6 jours après quand nous l'avons vu, nous lui avons laissé nos mots doux, nos mots d'amour, nos mots de parents ...

Je suis encore en soins, car la naissance d'Augustin ne s'est pas faite en douceur. Lui comme moi, avons été mutilés. Je me bats pour sortir du lit pour demain,  chaque jour depuis ma sortie de l'hôpital...

Et demain, je serai debout.

Demain, pour que je sois aux côtés de mon mari, face au cercueil de notre fils Augustin.
Demain, peu importe  les mots, les gens, la famille ou encore les jugements, nous dirons ensemble,  au revoir,  à notre merveilleux  et si beau bébé, devenu petite étoile .
Demain, Son papa et sa maman, n'auront qu'une rose blanche et notre peine immense de devoir lui dire ADIEU...